Activités en 2005

Organisation d'un journée d'information sur la drépanocytose

Samedi 17 décembre 2005, STRASBOURG

Programme
Résumé et photos

Participation au "Rendez-vous de la solidarité"

Samedi 17 septembre 2005, CHOISY-LE-ROI
SALLE LE ROYAL
13 avenue Anatole FRANCE
Accès RER C : Station CHOISY-LE-ROI

De 10h à 12h : Réunion d'information / Don de sang
organisé par SOS GLOBI et l'EFS (Etablissement Français du Sang)

De 14h à 18h : : espace de rencontres
- Dépistage gratuit
- Animations musicales avec la marraine de Drépavie Queen Etémé
et avec Fanta Disco, Léa Bulle (chanson française) et Lazbouba (ska, reggae, valse, tango, polka...)

Participation aux 10 ans des Nez Rouges
Organisé par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines)

Samedi 18 juin 2005, PARIS
M° Châtelet

Résumé et photos
Site des Nez Rouges

Participation aux Premiers Etats Généraux sur la drépanocytose, organisés par l'OILD

14-17 juin 2005, BRAZZAVILLE

Visiter le site officiel
Résumé par Afrik.com

Co-organisation du goûter-spectacle pour les enfants drépanocytaires, avec SOS GLOBI

Samedi 4 juin 2005, Evry

Résumé et photos

Participation au congrès médical sur la drépanocytose organisé par l'association Dorys

Lundi 9 et mardi 10 mai 2005, Strasbourg

Résumé + photos

Vidéo-conférences

Intervention sur la radio France Bleue Alsace

Lundi 21 mars 2005, de 10h20 à 10h30

Présentation de la drépanocytose et de l'association DREPAVIE par la Présidente Corinne MBEBI-LIEGEOIS

 

Participation à la journée de sensibilisation sur la drépanocytose à Châtillon avec le Centre Médico-Social (CMS)

Samedi 19 mars 2005, de 10h à 17h

Salle Jacques Prévert, 21 rue G. Péri, Châtillon

Stand d'informations, conférence-débat, dépistage : Organisés par SOS Globi

Spectacles : Organisés par Drépavie

Résumé et photos

Présence à la journée de l'enfant drépanocytaire organisée par le Comité National de l'Enfance (CNE)

Jeudi 17 mars 2005, Palais des Congrès (Porte Maillot, Paris)

Dans le cadre du congrès médical MEDEC 2005, une journée a été consacrée au thème de la drépanocytose. Une section d'actualités médicales était intitulée "l'enfant drépanocytaire : Nouvelles prises en charge".

Antoine LEBLANC a présenté la maladie et les intervenants. Ont ensuite intervenu Josiane BARDKADJIAN (dépistage néo-natal), Adrien MAY (prévention et réseau ville-hôpital), Françoise BERNAUDIN (quand hospitaliser un enfant drépanocytaire), et Patricia Jeanville (rôle d'une association de malades).

En résumé, les conclusions sont les suivantes : le dépistage ciblé avant l'âge de 6 mois est important, il faut l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire, il y a un problème d'addiction avec les antalgiques (codéine, doliprane, ibuprofène) qui fait que ces derniers n'ont plus d'effets sur la douleur. Afin de limiter cette addiction, il faut mettre en place un programme transfusionnel pour les patients présentant plus de 3 crises vaso-occlusives par an.

Organisation de la journée de sensibilisation et des concerts de soutien à Strasbourg

Samedi 26 février 2005, salle de la Bourse

- Sensibilisation, information et discussion, dans l'après-midi (14h - 18h, entrée libre). Avec le Professseur GALACTEROS, et un stand de dépistage mis en place par SOS GLOBI : 17 personnes ont été dépistées, dont 5 étaient AS

- Concerts de soutien+ repas dans la soirée (20h00 - 0h30, 15 euros). Raïs MOHAND est un chanteur berbère marocain, et Queen ETEME est une chanteuse camerounaise de gospel. Tous deux sont des artistes exceptionnels...

Résumé et photos du 26/02/05