Ce collectif réunit les 16 associations nationales :

- la FMDT (Fédération des maladies drépanocytaires et thalassémiques) : SOS Globi 94, 77, 91, Rhône-Alpes

- APIPD, SOS Globi Paris, SIDJOS, ADAYI, Action Drepa 13, LCDMF

- Dorys, Noir et Blanc, Le Sourire de Sélassé, ALCD-Orléans, Drépavie

- Femmes en devenir

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Présidente : Mme Jenny HIPPOCRATE-FIXY (APIPD)
Vice-Présidente: Suzanne Ngo Kwem-Tchally (SOS Globi Paris)
Trésorier : Carlosse Keumeugni (FMDT)
Trésorier Adjoint: Bruno David (Noir et Blanc)
Secrétaire Générale : Corinne MBEBI-LIEGEOIS (Drépavie)
Secrétaire Générale Adjointe: Pascaline Moulot-Kando (ADAYI)