L'EUROPEEN (PARIS) : DREPALIVE, DIMANCHE 12 JUIN 2011

KAYZ LIVE & COM’ et SOULISSIME ont présenté DREPALIVE A L’EUROPEEN - 5 rue Biot, 75017 Paris (Métro Place de Clichy) DREPALIVE, c’est l’idée d’inclure la lutte contre la drépanocytose au cœur d’un événement musical imaginé par ses deux producteurs Gaby & Kayz Loum. 17h/19h30 - Espace associatif : l'occasion de discuter autour des différentes problématiques liées à la drépanocytose avec l’association Drépavie et le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD Paris). 19h30 - Concert Evènement : la crème de la scène soul s'est mobilisée contre la drépanocytose à l’occasion d’un live d’exception. Lisa Spada, Rachel Claudio, Aldrick, Rony, Sissy Akoma & Nick Conrad.

ZENITH (PARIS) : DREPACTION, DIMANCHE 12 JUIN 2011

DREPACTION 2011 : l'évènement annuel au Zénith de Paris... Un concert exceptionnel en faveur de la lutte contre la DREPANOCYTOSE !!! Le Dimanche 12 Juin, les artistes qui nous ont soutenu dans notre combat : Admiral T, Krys, Valérie Louri, AP du 113, Youssoupha, Kaysha, Medhy Custos, Ali Angel, Jane Fostin...

PARIS 18e : ANIMATIONS, MERCREDI 15 JUIN 2011

Organisé par URACA - Quartier de la Goutte d'Or (Paris 18e)PROGRAMME : Projection-débat de 14h à 15h : Salle Saint Bruno : "Nuit blanche" (Film de 30 mn réalisé par l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose) Débat co-animé par : Dr Assa Niakate, médecin référent CIDD et Mme Estéphanie Diakité, médiatrice URACA Animation d’ateliers de 15h-17h : • Salle Saint Bruno : Conte musical par la compagnie les P’tits totems • Square Léon : Peinture de fresque autour de la thématique de la Drépanocytose, stands APIPD et SOS GLOBI • Autres animations au Square Léon (quizz, jeu de l’oie) • Animation sur d’autres sites : Les enfants de la Goutte d’Or, la bibliothèque Fleury, Accueil Goutte d’or, Fête de quartier Chapelle.17h-17h30 : Salle Saint Bruno : Goûter pour les enfants et projection du clip musical "Juste un regard" Film-débat de 17h30-19h30 : Salle Saint Bruno : "Les Lances de Sickle Cell", film de 52 mn écrit par Gil Tchernia et Agnès Lainé « Moi j’ai peur d’en parler parce que je pense qu’on ne va pas me croire » Débat co-animé par Mme Corinne Liégeois (URACA/Drépavie) et Pr Robert Girot conseiller scientifique du CIDD

SENAT (PARIS) : COLLOQUE, SAMEDI 18 JUIN 2011

DREPANOCYTOSE ENTRE GENETIQUE ET SOCIETE - 100 ANS DE SOLITUDE Palais du Luxembourg Salle Monnerville et salle Vaugirard - 26, rue de Vaugirard – 75006 PARIS En pièces jointes vous trouverez : L'invitation au colloque avec le programme et les détails pratiques pour s'inscrire L'affiche Le carton réponse à envoyer par la poste accompagné de la participation au frais de déjeuner L'équipe de l'organisation du colloque SOS GLOBI 94 / ACRAG

MALI : JOURNEE MONDIALE, DIMANCHE 19 JUIN 2011

Ce dimanche 19 juin 2011 s’est tenue au centre international de conférence de Bamako les activités de la journée mondiale de mobilisation et de lutte contre la drépanocytose. La cérémonie placée sous la présidence du ministre de la santé a enregistré la présence du consul de Monaco au Mali, du président du Lions Club Caïlcédrat de Bamako, de la Représentante de l’OMS au Mali, des ambassadeurs et chefs de missions diplomatiques et consulaires, de nombreux partenaires techniques et financiers, des membres de la commission santé de l’assemblée nationale, ainsi que les acteurs de la société civile avec en tête l’association malienne de lutte contre la drépanocytose (AMLUD).

Après les mots de bienvenue de Mr Amadou Diadié KOUREISSI président de l’AMLUD, le Président du Lions Club Bamako Caïlcédrat Birimpo LOMPO a brièvement évoqué quelques actions menées par les Lions en faveur de la lutte contre la drépanocytose avant de réitérer leur engagement ferme à servir aux côtés de l’AMLUD pour faire de la prise en charge de cette maladie une réalité pour tous.

Selon la représentante de l’OMS au Mali, environ 5% de la population mondiale sont porteurs sains d’un gène drépanocytaire et chaque année plus de 500.000 bébés naissent avec la drépanocytose dont 60 à 80% meurent avant l’âge de 5 ans. Par ailleurs, plus de 300.000 enfants ont une forme grave d’hémoglobinopathie. Elle a souligné le rôle clairement démontré du dépistage néonatal associé à l’éducation des parents aux soins complets permettant de réduire sensiblement la morbidité et la mortalité liées à la maladie au cours de la première enfance. Avant de terminer Mme Binta DIALLO a rappelé la résolution 59.20 de l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2006, par laquelle l’OMS invite les états membres et les partenaires de mettre en place des infrastructures appropriées, de renforcer les compétences du personnel médical et para médical et garantir un financement permanent en vue de la prise en charge efficace de la drépanocytose.

Le ministre de la santé Mme DIALLO MADELEINE BA a tout de même déclaré que la drépanocytose constitue une maladie prioritaire de santé publique au Mali avec 6000 naissances chaque année parmi lesquelles 50% décèdent avant l’âge de 5ans en l’absence de suivi médical. Elle s’est dite réjouie de la grande mobilisation de l’AMLUD, derrière sa marraine Madame TOURE Lobbo TRAORE, Première Dame du Mali, pour l’information et la sensibilisation pour faire face à la maladie. Après un rappel de l’engagement constant du Gouvernement de la République du Mali qui créa notamment en 2010 le Centre de Recherche et de Lutte Contre la Drépanocytose(CRLD), elle a adressé ses sincères remerciements aux Lions Club Caïlcédrat, au Consul de Monaco au Mali, au Représentant de l’OMS et l’ensemble des autres partenaires pour leur solidarité et leur générosité à l’endroit des malades.

En terminant Mme le ministre a appelé les malades de ne perdre espoir, car les autorités de notre pays ne ménageront aucun effort pour les accompagner dans leur noble lutte.

La cérémonie s’est achevée par une présentation faite par le Directeur du CRLD, le Professeur Dapa DIALLO sur le thème « Diagnostic de la drépanocytose à la naissance, pourquoi? ».Ce dernier n’a pas manqué d’exprimer le besoin important de l’élaboration d’un programme national de lutte contre la drépanocytose.

Source : Ministère de la Santé du Mali

RDC : JOURNEE MONDIALE, DIMANCHE 19 JUIN 2011

2 rapports à télécharger, par l'association "Croisade Nationale Drépanocytose", en RDC (Bukavu) :

19 juin 2011 : Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose
20-26 juin 2011 : séjour du Dr KALUILA parmi les Sans-Soucis de Bukavu (RDC)

HAITI : UNE NOUVELLE ASSOCIATION

Association AAFH (Association d'Anémie Falciforme d'Haïti)
Membre fondateur : Mya Ferdinand

Lancée officiellement lors du 59ème congrès de l'Association Médicale Haïtienne, en partenariat avec l'Association d'Anémie Falciforme du Québec, avec pour thème : "L'anémie falciforme et les pathologies cancéreuses, Quelle approche pour Haïti".
Nous venons pour la première fois de célébrer en Haïti la Journée Mondiale de l'anémie falciforme. Et nous entendons mener un combat pour que cette maladie, peu connu chez nous, mais qui touche plus de 10 % de la population soit élevée au rang de problème majeur de santé publique et bénéficier des traitements adéquats pour sa prise en charge...
Ici en Haïti, c'est une maladie qui est encore méconnue et mystifiée... Nous entendons mener ce combat dans les buts suivants :
- Inciter les décideurs prennent des dispositions pour faire de cette maladie "une priorité de Santé Publique"
- mettre en place des centres de traitements pour une prise en charge et un dépistage prénatal
- soutenir les familles qui souffrent et qui voient leurs enfants souffrir et mourir de cette pathologie.

Aidons-nous à mener ce combat. Tous ensemble pour une même cause LA DREPANOCYTOSE.

Liens des articles parus dans « le nouvelliste » concernant nos différentes activités pour marquer la journée mondiale de La Drépanocytose : Article 1 / Article 2

CAMEROUN : ASSOCIATION DREPANO-SOLIDAIRES

L'association Drépano-Solidaires est née en 2009, à la suite de plusieurs cas tristes. Alors nait une chaîne de solidarité autour des malades, la sensibilisation des populations sur cette maladie, et surtout un plaidoyer pour l'amélioration de la prise en charge des malades. L'opération médiatique autour de l'association commence par la CRTV, ensuite de nombreuses chaines privées. Drepano-Solidaires décide même de lancer des antennes dans les grands lycées et collèges de Yaoundé : Collège de la Retraite, Lycée Général Leclerc, Lycée de Nkol Eton et Lycée d'Elig Essono entre autres. L'Association fréquente les établissements hospitaliers pour assister des malades, leur offrir de l'eau, des vêtements, des traitements. L'action se poursuit avec la sensibilisation des chrétiens à la Cathédrale de Yaoundé, la réalisation des tests d'électrophorèse en entreprise et ailleurs, présence au festival Yaoundé en Fête (Yafé), et aussi, un remarquable défilé le 11 février 2011 lors de la fête de la jeunesse. Depuis sa création en Mars 2009, l'association Drépano-Solidaires a déjà sensibilisé directement plus de 20 000 personnes et à travers les médias, environ 100 000 personnes. Bilan en mars 2011 : 738 tests d'électrophorèse réalisés, avec un taux de prévalence du trait S d'environ 25% et un taux de 5% de drépanocytaires. 500 malades ont été soutenus en médicaments. L'association a également organisé des tests d'électrophorèse lors de la journée mondiale du 19 juin 2011.

UNESCO (PARIS) : 3e JOURNEE MONDIALE, MARDI 21 JUIN 2011

3ème JOURNEE MONDIALE DE SENSIBILISATION A LA DREPANOCYTOSE AU PALAIS DE L’UNESCO A PARIS 7 Place de Fontenoy Métro Ségur LE 21 JUIN 2011 de 10h00 à 17h30 Témoignages, Conférences et Débats Avec la participation des Associations de Patients et des personnalités suivantes : Dr Catherine BADENS (Marseille), Pr Jacques ELION (Paris), Pr João LAVINHA, (Lisbonne, Portugal), Dr Danielle LENA (Marseille), Pr Dimitris LOUKOPOULOS (Athènes, Grèce), Pr Kwaku OHENE-FREMPONG (Philadelphia et Kumasi, USA/Ghana), Pr Hariom SHARMA (Bhavnagar, Inde), Mme Miranete TRAJANO DE ARRUDA (Recife, Brésil), Dr Léon TSHILOLO (Kinshasa, RDC)