L'ASSOCIATION
Née en 2004,
l’idée de l’association germait déjà dans l’esprit des fondateurs depuis
plusieurs années. Sa vocation première était de combler les écueils
de la prise en charge de la drépanocytose en France, principalement
en Province, écueils dus en particulier à l’isolement des patients
dans certaines régions. Très rapidement, le cadre des activités
de l’association Drépavie s’est ouvert au continent africain,
où les besoins sont immenses. Dans ces régions, la vocation de l’association
est de soutenir le développement durable d’une prise en charge de qualité
et accessibles aux drépanocytaires les plus démunis. L’association a
pour objectif de former les patients et leurs familles, ainsi que des
professionnels de santé, afin qu’ils puissent gérer la maladie
en toute indépendance. Le principe est de travailler avec des
structures locales dans un esprit de véritable collaboration.
ARTICLE
dans "Just Class"
OBJECTIFS
Sensibiliser
et informer un large public sur la drépanocytose
(Faire connaître la drépanocytose par des manifestations scientifiques,
des campagnes de sensibilisation et d’information et par des programmes
IEC)
Lutter contre
l’isolement des malades drépanocytaires et leur famille
(Aider et soutenir les malades dans la vie quotidienne, organisation
de rencontres autour de la drépanocytose, sorties culturelles et pédagogique
pour les drépanocytaires)
Etablir des
liaisons et partenariat avec les associations homologues
Aide et soutien
à l’accès aux soins pour les drépanocytaires dans les pays du Sud
CONTACT
Association
DREPAVIE
Inscrite le 6/08/2004 au Tribunal d'Instance de Strasbourg - Référence
V82F184
Siège à STRASBOURG :
Maison des Associations
1a Place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tél : 06 64 59 89 05
Antenne à PARIS :
CIDD
13, rue Charles Bertheau
75013 PARIS
Mail : drepavie@mail.com
MEMBRES
Présidente : Corinne MBEBI-LIEGEOIS
Secrétaire Générale : Angy BOLZLI
Trésorier / Webmaster : Samuel LIEGEOIS
Autres membres Fondateurs : Jean-Paul NLIBA, Patrice UMAMBO, Jeannette NGALULA KASHALE, Martine VERDIERE-SAHUQUE, Jean-Paul NIVOIX
Membres actifs : Stéphane BORGIA, Bienvenu MAVAKALA, Gislène ROCHER, Ndiongue WANE