CINDY

Conjointe de drépanocytaire
24 ans
Evry, France

Ce que j’ai sous les yeux chaque jour c’est quelqu’un qui sait ce que c’est de souffrir, et qui de ce fait est plus conscient que qui que ce soit du bonheur de vivre, et conscient des priorités dans une vie.

Dans quelles circonstances avez-vous su que votre conjoint était drépanocytaire ?
Cela fait 8 ans que je suis avec un drépanocytaire. J’ai toujours su qu’il était malade. En fait, ma meilleure amie (qui est sa cousine) a des frères malades aussi, et nous nous sommes connues à l’âge de 11 ans, donc je connaissais déjà un peu la maladie.
Je ne me souviens plus de la première crise qu’il a faite, mais chaque fois qu’il a été hospitalisé, je suis restée avec lui, je l’ai accompagné aux urgences et j’étais tous les jours avec lui. Petit à petit, en posant des questions aux infirmières, aux médecins… je me suis familiarisée avec cette maladie.

Votre conjoint est-il régulièrement suivi par un médecin ?
Mon homme est suivi à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, par le Professeur Galactéros.

Est-ce que votre conjoint suit un traitement ?
Depuis qu’on lui a prescrit de l’Hydréa, il fait moins de crises, ou quand il en fait elles sont moins violentes.

Quel est le rôle de sa famille par rapport à la maladie ? Et comment gérez-vous sa maladie au quotidien ?
Dans sa famille ils sont nombreux à êtres malades : des frères, cousins, tantes, oncles, neveux, nièces… mais tous ne font pas de crises. Certains sont même seulement porteurs. Tout ce beau monde mène son propre combat face à la maladie, soit par le biais d’associations connues, soit en faisant profiter les uns et les autres de trouvailles pour soulager les crises ou aider le malade (plantes, nourritures, boisson, baumes…).
Mais voilà, moi Cindy, je ne savais pas comment réagir face aux crises. Je me suis souvent demandé quoi faire, quoi dire, comment agir quand lui me dit qu’il peut sortir, que moi je veux le voir sortir et que sa mère me dit qu’il est encore trop mal, qui écouter, lui qui me dit qu’il déprime, qu’il va mieux, qu’il n’a plus de douleurs, ou sa mère qui me dit qu’il est trop pâle ???
Alors je me suis penchée sur la question par mes propres moyens : Internet.
J’ai cherché à entrer en contact avec des personnes dans mon cas ou des malades que je ne connais pas qui ne vont pas me ménager ou encore être gênés à l’idée de me dire ce qu’il convient de faire ou pas. Et j’ai trouvé le forum de Drépavie.

Quelles sont vos attentes par rapport aux associations de lutte contre la drépanocytose ?
J’attends d’une association de l’écoute, de la compréhension et de la discussion. J’attend d’une manière globale qu’on trouve un traitement plus efficace à cette maladie, j’attend que les gens qui entendent parler de la drépanocytose ne se disent pas que ça doit être une sorte de bactérie ou on ne sait quoi, transmis par un animal quelconque. J’aimerais qu’on connaisse mieux la maladie et que les malades les plus pudiques n’aient pas honte de dire qu’ils sont drépanocytaires, qu’ils n’aient pas peur qu’on les fuit comme s’ils étaient contagieux.

Je voudrais donner espoir aux drépanocytaires qui ne pensent plus mériter l’amour des gens parce qu’ils sont malades. Pour moi (et pour d’autres forcément), la maladie n’est pas une fatalité, en vérité, je m’en fiche!
Ce qui me touche le plus quand mon homme est en crise c’est qu’il est si vulnérable, j’ai vraiment l’impression qu’il est en colère, qu’il est triste de sa condition et moi tout ce que je vois c’est l’homme de ma vie. C’est un garçon généreux, gentil, doux, affectueux, trop renfermé de peur de faire de la peine aux gens qu’il l’aime.