CONSTANT

Parent de drépanocytaire
Marié, 2 enfants
Strasbourg, France

J’encourage les associations à s’unir afin de sortir les drépanocytaires de leur ombre, et j’ai espoir que la recherche avancera et que les drépanocytaires seront soulagés.

Vous êtes parent d’un enfant drépanocytaire. Dans quelles circonstances avez-vous su que votre enfant était drépanocytaire?
A l’âge d’un an, mon enfant a eu une crise d’oedèmes des mains et des pieds (Hand-foot syndrome). Nous l’avons emmené à l’hôpital et on a dépisté qu’il était drépanocytaire.

Avant cette date, aviez-vous déjà entendu parler de la drépanocytose?
Oui.

Votre enfant est-il régulièrement suivi par un médecin?
Oui.

Consultez-vous un médecin spécialiste de la drépanocytose?
Oui.

Est-ce que votre enfant suit un traitement?
Oui, un traitement prophylactique par des antibiotiques et de l’acide folique.

Comment gérez-vous la maladie au quotidien, en tant que père?
Il y a une inquiétude permanente, et il faut rester vigilant.

Etes-vous en contact avec d’autres parents d’enfants drépanocytaires?
Oui.

Comment avez-vous eu connaissance de l’association Drépavie?
Par sa Présidente.

Connaissez-vous d’autres associations de lutte contre la drépanocytose?
Oui, SOS GLOBI et APIPD.

Quelles sont vos attentes par rapport aux associations de lutte contre la drépanocytose?
Les associations doivent être solidaires et travailler ensemble. Seul l’intérêt du malade doit être au premier plan. Le rôle des associations est de soutenir les malades, de sensibiliser les gens par rapport à la maladie, et d’éduquer les parents, pour qu’ils puissent réagir assez rapidement lors des crises. C’est dans ce but que j’ai créé une association: DORYS