FATOU

Parent de drépanocytaire
38 ans - Mariée, 6 enfants
Nouakchott, Mauritanie

Au début, j’étais tellement découragée avec ma fille JIDATH, drépanocytaire (sur la photo), mais au fur et à mesure que je rencontrais des enfants malades, je me suis dit que j’avais beaucoup de chance par rapport à ces familles qui n’avaient aucun soutien ni moralement ni financièrement. Je demande à tous les malades ainsi qu’à leurs familles de s’accrocher à la vie et de ne pas baisser les bras.

Vous êtes parent d’un enfant drépanocytaire. Dans quelles circonstances avez-vous su que votre enfant était drépanocytaire ?
J’ai su que ma fille Jidath était drépanocytaire SS à la suite de plusieurs AVC qui ont entraîné des séquelles neurologiques (troubles moteurs et épilepsie) et une quadriplégie:
-1er AVC: en mars 2003 avec pour conséquence une hémiplégie droite et un discret hématome sous-dural frontal et latéral droit ainsi qu’une atrophie cérébrale corticale.
-2ème AVC: en avril 2003.
-3ème AVC: en mai 2003 avec une inscription d’anomalies épileptiques en fronto-pariétale libéral.
-4ème AVC: en juin avec une hémiplégie gauche et persistance des crises convulsives et une impotence fonctionnelle totale.
-5ème AVC: Avril 2004 avec anémie sévère, une hémiparésie droite et hémiplégie gauche flasco-spasmodique ainsi que des troubles de l’élocution. Elle n’arrivait plus à parler, elle ne pouvait plus retenir ses urines ni ses selles.

Avant cette date, aviez-vous déjà entendu parler de la drépanocytose ?
Oui mais partiellement, ma mère est AS. Et moi-même j’avais fait le test d’Emmel à la suite d’une maladie qui a duré longtemps. J’avais des vertiges et je m’évanouissais souvent. Les médecins ne savaient pas ce que j’avais. Alors je suis partie à Dakar pour une consultation, et là-bas, ils m’ont demandé de faire le bilan général. Mais le test s’était avéré négatif.

Votre enfant est-il suivi régulièrement par un médecin ?
Parfois, quand elle a un problème, je l’amène voir le pédiatre qui l’a hospitalisé lors de son 1er AVC.

Consultez-vous un médecin spécialiste de la drépanocytose ?
Seulement quand elle a bénéficié d’une évacuation au Maroc en septembre 2003 avec le Professeur Khattab, et lors de son hospitalisation à l’hôpital d’enfants Albert Royer de Dakar en 2004 chez le Professeur Ibrahima Diagne . Sinon, nous n’avons pas de spécialiste en Mauritanie.

Est-ce que votre enfant suit un traitement ?
Elle suit le traitement qui lui a été prescrit lors de son hospitalisation à l’hôpital Albert Royer à Dakar ainsi que des séances de kinésithérapie à domicile trois fois par semaine.

Comment gérez-vous la maladie au quotidien, en tant que mère ?
C’est très difficile surtout quand on travaille. Le matin, j’attends qu’elle se réveille pour lui faire sa toilette. Ensuite, je lui prépare son petit déjeuner et je lui donne ses médicaments. Je la mets dans une chambre aérée ou dans la véranda. Je vérifie quotidiennement la couleur de ses yeux et j’essaie de lui procurer en fonction de mes moyens, les aliments qui peuvent augmenter son taux de globules rouges (lentilles, foies, haricots, fruits, etc.) pour éviter au maximum l’anémie parce que pour la transfusion, il faut aller jusqu’à Dakar. Je veille à ce qu’elle boive aussi beaucoup d’eau.

Quel rôle joue votre famille, votre entourage (soutien moral, financier…) ?
Ma famille est exceptionnelle, elle vit à Dakar et m’a beaucoup aidé. Lors de son hospitalisation à Dakar, j’avais un bébé de 2 mois que j’ai laissé à ma petite sœur qui l’allaitait en même temps que son nouveau-né (1 mois). Mes parents habitent dans la banlieue de Dakar (4 heures de trajet aller et retour). Mon père venait chaque jour nous rendre visite et ma mère me relayait chaque 2 nuits auprès de la petite pour que je puisse aller voir mon bébé à la maison. Tous nos parents (oncles, cousins, tantes, etc.) et même nos voisins sont venus nous rendre visite. Ils ont tous apporté leur participation (des fruits, de l’argent) en fonction de leurs moyens. Mon petit frère venait chaque jour distraire la petite qui est très attachée à lui. Dès qu’elle l’apercevait elle commençait à rire. Mon directeur aussi m’a beaucoup aidé financièrement. Et depuis que ma fille est tombée malade, je perçois mon salaire même quand je ne travaille pas. J’ai repris mon service il y a seulement quelques mois et tant qu’il n’y a pas de travail urgent, ils me permettent de rester à la maison pour m’occuper de mon enfant. Ils ont tous été formidables.

Etes-vous en contact avec d’autres parents d’enfants drépanocytaires ?
Oui, j’ai des cousines qui ont des enfants drépanocytaires ainsi que quelques copines aussi.

Comment avez-vous eu connaissance de l’association Drépavie ?
Par le biais d’Internet. Je faisais des recherches sur cette maladie quand je suis tombée sur le site. J’ai commencé à correspondre avec la Présidente Corinne MBEBI-LIEGEOIS qui m’a envoyé des brochures qui m’ont permis de savoir beaucoup de choses sur cette maladie. Elle est vraiment formidable.

Connaissez-vous d’autres associations de lutte contre la drépanocytose ?
Oui, le Sourire de Sélassé et l’APIPD.

Quelles sont vos attentes par rapport aux associations de lutte contre la drépanocytose ?
- Faire en sorte que cette maladie soit connue par tout le monde surtout le corps médical pour éviter certaines souffrances aux patients et à leurs familles qui sont souvent confrontés à l’ignorance des médecins qui ne savent pas quel traitement appliquer aux malades en cas de crise
- Informer les parents sur la nécessité du dépistage à la naissance pour permettre à l’enfant de prendre un traitement très tôt
- Informer les gens sur les avancées de la recherche pour combattre cette maladie
- Organiser des débats entre les médecins et les drépanocytaires
- Informer, informer et encore informer sur tout ce qui peut aider les malades et leurs familles
- Apporter de l’aide, de l’espoir aux malades et à leurs familles.

Au début, j’étais tellement découragée, mais au fur et à mesure que je rencontrais des enfants malades, je me suis dit que j’avais beaucoup de chance par rapport à ces familles qui n’avaient aucun soutien ni moralement ni financièrement. Et chaque jour que le bon Dieu faisait, je le remerciais davantage de tout le courage qu’il me donnait pour supporter et accepter cette catastrophe. J’ai six enfants et Jidath est la seule qui est couchée. Pour moi, c’est un très grand bonheur car c’est un miracle parce qu’elle est la seule à suivre un traitement. Elle se plaint parfois de douleurs au niveau de ses membres et de maux de ventre. Mais dès que les douleurs passent, elle recommence à causer et à rigoler avec ses frères et sœurs. Elle n’a que 11 ans. Sa joie de vivre me donne le courage, l’énergie et l’envie de lutter pour combattre cette maladie.
Je remercie tous ceux qui m’ont aidé à faire face à cette maladie et j’invite tout le monde à participer à l’édifice que les associations ont commencé à bâtir parce que l’union fait la force et ils ne peuvent pas tout faire.
Je demande aux gouvernements de faciliter l’accès aux soins et aux médicaments à tous les patients surtout les plus démunis.
Enfin, Je demande à tous les malades ainsi qu’à leurs familles de s’accrocher à la vie et de ne pas baisser les bras. Je leur demande surtout de beaucoup prier pour que Dieu nous vienne en aide afin que la médecine puisse un jour trouver une solution adéquate pour ces patients qui souffrent beaucoup et qui ne méritent pas ça. Tant qu’il y a la vie il y a de l’espoir.