GABRIEL

Drépanocytaire SS
36 ans, marié et 2 enfants
Saintes, France

LA VIE EST BELLE et quelles que soient les souffrances que nous pouvons endurer, ça en vaut la peine !

Dans quelles circonstances avez-vous su que vous étiez drépanocytaire ?
Je suis drépanocyaire SS dépisté à la petite enfance.

Comment s'est déroulé votre enfance ?
Mes parents ne connaissant pas la maladie, et ne faisant pas confiance aux médecins je n'ai jamais été suivi durant ma jeunesse.
J'ai durant cette période fait plusieurs crises, dont certaines m'ont amené à l'hôpital pour observation, mais dans l'ensemble j'ai eu une enfance "normale". Je faisais du sport (athlétisme,natation) mais je voyais bien que quelque chose clochait car j'avais beau forcer, j'étais très difficilement vainqueur. De plus, avec la natation, j'ai fini par faire le lien entre le froid et les crises qui me tombaient dessus presque chaque semaine, donc "exit" la natation sauf à la Martinique. A postériori, malgré toutes les imprudences faites durant mon enfance, je n'ai rencontré que des douleurs articulaires plus ou moins fortes, et le sentiment de ne pas être comme les autres mais sans savoir pourquoi.

Comment a évolué la maladie à l'âge adulte ?
A l'âge adulte, mes douleurs articulaires disparaissaient avec du paracétamol, donc je ne me suis jamais préocupé de la maladie.
Jusqu'à ce que je fasse deux années de suite des pneumopathies, j'ai décidé à ce moment-là de faire un bilan de santé et de me faire suivre à l'hôpital Henri Mondor. On m'a alors confirmé ma drépanocytose, je me suis renseigné sur la maladie et j'ai d'ailleurs été effaré par son ampleur.
Après un petit moment de cafard, j'ai avec ma compagne décidé de continué la vie, car ma femme n'étant pas drépanocytaire, nos futurs enfants n'auraient pas à souffrir comme moi.

Comment voyez-vous votre avenir ?
Sur mon avenir personnel face à la maladie : tout le monde doit mourir un jour, qu'on soit drépanocytaire ou non. J'ai donc décidé de vivre ma vie pleinement, et découvrir ce qu'elle me réserve. J'ai été préservé des effets les plus néfastes de la maladie, pourvu que ça dure !!!!

Suivez-vous un traitement ?
Aujourd'hui je fais simplement attention, je m'hydrate correctement, Spéciafoldine, Doliprane pour les petites crises, rien pour les grandes (je fais très peu de crises), vaccin à jour Pneumo23, ablation des amygdales. Je me ménage quand je fais du sport, et je ne me sens plus diminué par rapport aux autres quand je m'arrête (l'âge de raison peut-être!).

Comment avez-vous eu connaissance de l’association Drépavie ?
J'ai connu l'association Drépavie sur le forum de discussion.

Voilà mon vécu de la maladie, mais je suis très loin d'avoir enduré ce que certains de mes camarades ont enduré, et ma chance me met mal à l'aise.