LAETITIA
Drépanocytaire SS
17 ans
Orléans, France
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Je pense qu'on aimerait tous que cette maladie soit plus connue, alors la chose qu'on peut faire c'est en parler autour de nous. Et je dis bonne chance à tous les drépanocytaires ainsi qu'à leur famille. |
Je m'appelle Laetitia, j'ai 17 ans, je suis d'origine martiniquaise. Je suis au lycée Voltaire d'Orléans en 1ère ST2S. Je suis drépanocytaire SS, et on me l'a détectée à la naissance. Je suis la seule drépanocytaire de ma famille, les autres sont AS. J'ai un petit frère de 14 ans et une petite soeur de 8 ans 1/2, on vit tous les trois avec notre mère. Ma mère ne travaille pas car elle est handicapée moteur, à 80%. Donc notre situation est un peu délicate financièrement.
Alors cette maladie je la vis bien, enfin j'essaie. Bien sûr elle me pénalise au niveau de l'école car je suis souvent absente : cela créé un retard au niveau des cours car je dois tout le temps rattraper les cours ratés et suivre en même temps le cours présent, j'avoue que c'est très dur au niveau scolaire. Tous mes professeurs ne sont pas au courant de ma maladie, ils ont juste reçu un mot au début de l'année de la part de l'infirmière scolaire disant que si jamais je demandais à sortir pour aller au toilettes ou autre chose, qu'ils devaient me laisser y aller. Mais certains professeurs sont au courant mais ne connaissent pas cette maladie. Quand ils entendent le mot "drépanocytaire" ils ont tous la même réaction: "qu'est-ce que c'est?" (à part ma prof de bio).
Cette maladie est très très peu connue, et c'est le cas de le dire, on a tous ou presque été confronté à une situation de méconnaissance de cette maladie par le SAMU ou tout simplement une infirmière. Moi personnellement cela m'est arrivé plusieurs fois.
Un jour où je faisais une crise persistante et que les médicaments ne faisaient pas d'effet (j'étais au collège, en 3ème, et donc je venais d'avoir mes 15 ans), l'infirmière a appelé le SAMU pour m'emmener à l'Hôpital. D'habitude j'allais dans un autre hôpital où ils me connaissaient très bien, mais là le SAMU a refusé, car ils ont dit que j'ai déjà 15 ans donc je dois changer de service, malgré le fait que je leur ai dit que là où ils voulaient m'emmener aucun docteur ne me connaissait. Ils m'ont donc emmener là où ils voulaient. Arrivée à l'hôpital, on m'a demandé qui était mon docteur (après 2 heures d'attente!!). J'ai répondu que je n'en avais pas dans cet hôpital, puisque c'était la première fois que je venais, et j'ai donné le nom de mon docteur de l'autre hôpital. Le docteur m'a dit d'attendre, qu'il allait appeler pour recevoir mon dossier. J'ai donc attendu... Maintenant ça faisait trois heures que j'attendais, dans la douleur et sans aucun médicament, ni calmant, rien. Un moment après, une infirmière vient me voir et me dit qu'ils n'ont pas réussi à avoir mon dossier, mais que le docteur va s'occuper de moi. Elle revient encore une fois et me demande ce qu'on me donne d'habitude dans l'autre hôpital, et là je me dis ça sent "le caca" parce que si je me trompe de nom, ils vont me donner n'importe quoi! mais bon, je réfléchis et comme je connais bien je répond du Nubim, de l'Efferalgant, etc... elle me dit d'accord je vais chercher ça alors! Alors là franchement j'y crois pas! Elle revient donc 15-20 minutes après avec du Nubim, et elle me dit "voilà!" et moi je lui dit "mais on ne me donnait pas tout ça, c'est trop comme dose!", elle me répond que maintenant ça va changer parce qu'on va me donner des doses d'adulte, que je ne suis plus un enfant (avec un ton méprisant en plus), je lui répond que je sais que je ne suis plus un enfant mais que je n'ai pas les mensurations d'une adulte, elle me dit "dès que tu fais plus de 50 kg tu es considérée comme un adulte" et moi je répond "et bah oui justement moi je suis très petite et je pèse 45kg" (en plus avec mes chaussures) et elle me dit "c'est comme ça et puis c'est tout" et elle s'en va. J'étais trop dégoûtée, mais bon je ne pouvais rien faire. Et bien je peux vous dire que le médoc m'a bien assommée, comme si un troupeau d'éléphants m'était passé dessus. Et en plus de ça, la dose était trop forte donc ça m'a trop fait mal au bras, je sentais la douleur dans toute la veine où était la perfusion, et j'ai senti la douleur encore 5 jours après, même quand j'étais chez moi. Les fois suivantes, ça s'est mieux passé, heureusement pour moi.
Sinon au niveau de ma vie quotidienne ça se passe plutôt bien, j'essaie de ne pas trop me fatiguer, je me couvre bien pour sortir surtout en hiver. Je ne bois pas, je ne fume pas, je n'ai pas envie de me trouver une autre maladie, celle-là me préoccupe déjà assez bien, je sais bien que certains drépanocytaires adolescents veulent vivre leur vie, suivre les copains et autres, ou alors dans une fête c'est peut-être tentant de boire pour faire comme les autres, mais pensez d'abord à vous, dites vous que votre copain, lui, n'a pas votre maladie, il est bien portant alors ça ne sert à rien d'empirer sa situation, moi perso je ne suis jamais tentée de fumer ou de boire et je ne veux même pas essayer.
Bisous à tous !