MALIKA

Drépanocytaire S-bêta-thal.
23 ans, mariée et 1 enfant
Paris, France

La grossesse est possible chez les femmes drépanocytaires, mais lorsque celle-ci est suivie en structure spécialisée. De nombreuses personnes souffrent de cette horrible maladie, notamment en Afrique. On ne les soulage pas toujours, ils se débrouillent comme ils peuvent ! Mes pensées vont vers eux…

GROSSESSE ET DREPANOCYTOSE

Tout d’abord, j’ai choisi d’aborder le thème de la grossesse !
Pour certaines, tout se passe très bien puisqu’elles sont très bien suivies. Je parle bien sur des femmes drépanocytaires qui ont la chance d’accéder à la maternité. Elles sont alors suivies dans un hôpital spécialisé et sont par conséquent considérées comme des grossesses a hauts risques, aussi bien pour la maman que pour le bébé.
En ce qui me concerne, les choses ne se sont pas déroulées de la même manière. Ce fut pour moi une expérience traumatisante qui eut quelques répercutions sur mon moral.
J’ai aujourd’hui 23 ans, mon petit bout a 24 mois et se porte à merveille Dieu merci !
Laissez- moi vous expliquer plus en détail ce qu’il s’est passé durant cette période, qui devait être la plus heureuse et magique expérience dans la vie d’une femme…

Ma maladie a été diagnostiquée à la naissance. J’ai alors été suivi comme tout enfant drépanocytaire, jusque-là tout se déroulait pour le mieux. Le problème était que mes parents, d’origine maghrébine, ne comprenaient pas très bien le français. Ils n’ont pas compris la gravité de la maladie.
En grandissant, le relais ne s’est pas effectué comme il aurait du l’être. J’étais en âge de comprendre mais rien ne m’avait été expliqué, pourtant j’étais suivi par une hématologue que je voyais tous les ans environ.
Le temps passe et je rencontre l’homme qui va devenir mon époux. On décide alors d’avoir un enfant. En ce qui me concerne, j’imaginais avoir une grossesse comme tout autre femme. Je pensais seulement être porteuse du trait drépanocytaire, rien d’inquiétant à mes yeux ! Mon hématologue ne m’avait jamais parlé de drépanocytose.

Voici une petite anecdote pour vous remettre dans le contexte :
Un jour, je vois mon médecin et je lui parle de ma fatigue et des douleurs que je ressens dans les membres au point de ne pas pouvoir me mouvoir. Elle me répond alors que ce ne sont en aucun cas des crises, et que de toute façon, je ne suis pas susceptible d’en faire ! Imaginez mon état d’esprit ! À l’époque, rien (ou plutôt personne) ne me faisait croire que mes grossesses auraient été difficiles ou bien à risque.

Les premiers mois de grossesse se passaient plutôt bien ; aucune nausée, mais néanmoins une certaine fatigue se faisait ressentir. Rien d’extraordinaire pour les médecins, toutes les femmes enceintes sont fatiguées… J’étais alors suivi par une sage-femme libérale puisque, pour avoir un premier rendez-vous en maternité, il fallait attendre 5 mois. Bientôt, ma sage-femme m’explique qu’elle ne peut plus me suivre, qu’elle n’est pas assez compétente pour le faire. D’accord…
J’ai donc été suivie par une gynécologue obstétricienne en maternité à qui j’explique ma maladie, du moins ce que j’en sais ! Elle me dit qu’elle prendra contact avec mon hématologue. En attendant, j’étais hyper fatiguée et au lit quasiment toute la journée, imaginez le moral !!! Bien évidemment, les douleurs aux membres persistaient.

A 4 mois de grossesse, une vive douleur à la cuisse me prend un matin. Je pensais à une déchirure musculaire bien que je ne fournissais pas le moindre effort ! La douleur s’intensifiait au point de me faire boiter. Lors d’une consultation chez la sage-femme, dans les jours qui suivirent, j’ai parlé de mes douleurs. Elle m’a alors prescrit un doppler à effectuer par précaution puisqu’elle ne pensait pas qu’il n’y aurait grand chose. Je prends rendez-vous pour cet examen. La radiologue m’explique qu’il s’agit d’une phlébite superficielle, rien d’inquiétant. Il me conseille alors de voir mon médecin généraliste qui me prescrirait une pommade anti-inflammatoire et le port de bas de contention. Aussitôt dit aussitôt fait ! Cependant, un léger souci avec la pharmacienne qui n’a pas reçu la commande.

3 jours plus tard (toujours sans mes bas de contention), la douleur est insupportable, je me rends à l’hôpital le plus proche. Si je racontais l’épisode de l’hôpital, on y passerait encore des heures. Pour résumer : ils se sont très mal occupés de moi en me disant « mais pourquoi êtes-vous venu ici ? Vous n’êtes pas suivie ici ! ». On me fait marcher jusqu’à une ambulance qui devait me transporter vers la maternité dans laquelle j étais suivie. Une fois arrivée à la maternité, le médecin s’indigne de me voir marcher ! Il m’explique que j’ai une phlébite, soit un caillot de sang dans une veine qui pouvait se détacher et migrer jusqu’au poumon et se transformer en embolie pulmonaire, mortelle ! INTERDICTION DE MARCHER !
Mon séjour à la maternité a duré une semaine et s’est très bien déroulé.

Quelques mois s’écoulent…
Septième mois… J’étais crevée, KO ! À tel point que pour me rendre à mes rendez-vous on m’emmenait en voiture. La moindre marche devenait éprouvante. Pour ma troisième échographie, j’appelle une amie pour m’y emmener. Au retour, on passe dans un « fast-food » pour déjeuner. Mon amie rentre chez elle et c’est ma belle-sœur qui prend le relais. A cet instant-là, je ne tenais plus en place. Je sentais que j’allais défaillir ! Je me sentais si faible…
Je n’avais même plus la force de parler. Prononcer le moindre mot m’essoufflait… Arrivée près de la maison, j’étais incapable de sortir de la voiture. Le chemin qui me restait à parcourir me semblait si long ! J’appelle ma sage-femme pour lui demander conseil ; elle me dit de me rendre à l’hôpital. Aussitôt dit aussitôt fait !
Une fois à la maternité, j’explique au médecin de garde mon état. Pour lui, rien d’anormal, quelle femme enceinte n’a pas dit qu’elle était épuisée un jour ! Voyant que j’étais incomprise, j’utilise l’arme ultime qui consiste à dire « JE NE PARS PLUS D’ICI ! » Je lui explique que mon époux travaille et que je suis seule a la maison et que, dans mon état, ce n est pas possible de rentrer chez moi !
J’étais déterminée à ce qu’il me fasse des examens, ne serait-ce qu’une prise de sang ! Non mais c’est grave de devoir se justifier ! On me pratique un examen (une piqûre au bout du doigt) et grâce à un appareil révolutionnaire, le taux d’hémoglobine est donné en quelques secondes ; 6g/L ! L’infirmière me demande comment je fais pour tenir avec un tel taux d’hémoglobine. SANS BLAGUE !!! Hospitalisation.

Ah oui, j’oubliais de vous dire que quelques jours avant cet incident un médecin m’appelle à la maison. J’étais convoquée par le chef de service ! Curieuse de savoir ce qu’il allait nous annoncer, on se rend, mon époux et moi, à la maternité. On attend 2 heures le médecin puisqu’il était en pleine césarienne. Lorsque j’ai prononcé mon nom, il a fait une drôle de tête et nous a dit qu on allait s’isoler. Mais que va t il donc m’annoncer ? Quantité de questions dans ma tête mais toutes sans réponses… On s’isole… Il commence par me dire que je suis le sujet de toutes les réunions en ce moment, qu’on parle de moi un peu partout. Suis-je aussi célèbre que ça ? Il poursuit en me disant qu’étant donne ma maladie (dont j’ignorais encore la gravité) et ma grossesse, je risquais la crise cardiaque à l’accouchement ! Rien que ça ! Quel tact !
Il m’explique qu’on ne peut plus me suivre dans leur établissement et qu’ils me transfèreraient prochainement !

Revenons à l’épisode précédent…
Après ma courte hospitalisation au cours de laquelle on ne m’a strictement rien fait hormis de mettre dans une chambre, je suis transférée dans un autre hôpital.
Là-bas, je suis accueillie comme une princesse, ce qui n est pas pour me déplaire ! On m’hospitalise et on me pratique deux saignées. Je me suis sentie renaître ! Après m’être dopée, je rentre à la maison : oui, j’oubliais de vous dire qu’après la première phlébite, je me piquais matin et soir aux anticoagulants ! Quelques semaines plus tard, deuxième puis troisième et enfin quatrième phlébite ! Je n’en pouvais plus ! On a parlé de déclencher l’accouchement, mais finalement ils ont attendu jusqu’au bout, jusqu’à ce qu’apparaissent les contractions de travail. Au début du neuvième mois, on m’a pratiqué un retournement manuel du bébé pour qu’il ait la tête en bas, pour éviter la césarienne ! Tu parles !

Un jour avant le terme, les contractions se font sentir ! Je devais prévenir l’hôpital puisqu’avec les injections d’anticoagulant et la péridurale il fallait gérer. En effet, péridurale + anticoagulant = paralysie. Mais en même temps, on ne pouvait pas arrêter les anticoagulants trop tôt pour éviter la venue d une phlébite supplémentaire (une de plus ou de moins…) . Vous m avez bien suivie ?!?
L’accouchement se poursuit, le col a du mal à s’ouvrir, on envisage la césarienne !
Alors pourquoi m’avoir tant fait souffrir (parce que ça fait atrocement mal !) pour ensuite envisager une césarienne ? Pourquoi avoir attendu autant de temps et ne pas avoir déclenché l’accouchement, alors que je faisais phlébite sur phlébite ? Tant de questions qui restent sans réponses…
La césarienne se passe très bien ! Bizarrement, c’était le moment le moins éprouvant de ma grossesse !

Le suivi en post-partum était catastrophique ! J’ai appris plus tard que dans les structures spécialisées, on préférait garder les femmes drépanocytaires en réanimation ou du moins sous étroite surveillance pour éviter les complications. Tout ça est à présent terminé. Vous pensez bien qu’imaginer une autre grossesse n’est pas dans mes projets !
Je suis actuellement suivie à l’hôpital Tenon par le Professeur Girot. On a posé un nom sur mes douleurs. 13 lettres pour d’affreuses douleurs : DREPANOCYTOSE !
On m’a enfin expliqué, quel soulagement ! Toutefois quelques appréhensions concernant le futur planent. J’ai toujours quelques crises et des douleurs quasi hebdomadaires en période de froid.

Tout ce récit pour insister sur le fait que la grossesse est possible chez les femmes drépanocytaires, mais lorsque celle-ci est suivie en structure spécialisée.

CRISE EN ALGERIE

La seconde expérience concerne un voyage que j’ai effectué en avril 2007 en Algérie, le pays de mes ancêtres. J’y étais en vacances dans ma famille. Quelques jours avant mon retour en France, une crise me prend ! La douleur était insupportable. J’avais l’impression qu’on me poignardait à plusieurs reprises au niveau du ventre. J’ai eu beau être patiente et me doper de médicaments, rien n’y faisait, les douleurs s’intensifiaient ! Bien évidemment, avant mon départ, j’avais pris les précautions nécessaires : médicaments et même un courrier du Professeur Girot qui avait des contacts là-bas et notamment avec des spécialistes de la drépanocytose. Je partais donc confiante. En voyant que les douleurs ne comptaient pas s’estomper, je me décide à me rendre a l’hôpital, bien sûr celui que m avait conseillé le Professeur, dans l’idée qu’ils allaient s’occuper de moi… L’aventure ne fait que commencer…

L’hôpital est à 60 km de la maison, c’est dire que la douleur est insupportable pour décider de parcourir ce long trajet. Je précise qu’en Algérie l’autoroute n’existe pas !
Arrivée a l’hôpital, je m’adresse à deux femmes à l’accueil : « Pourquoi êtes-vous venue madame ! » Bien sûr je transcris la discussion en français parce qu’en arabe ça donne plutôt « wa3lach jiti ya madame ! » ce qui est beaucoup plus parlant ! Je réponds en français, parce qu’expliquer ma maladie est déjà assez compliqué en français, alors en arabe je n’ose même pas imaginer !
« J’ai une drépanocytose et je suis en pleine crise ! ». Elles se regardent du style « Mais qu’est ce qu’elle raconte cette immigrée ? » (c’est comme ça qu’on nous appelle). Me lancer dans un cours de génétique serait trop long et de toute façon elles ne comprendraient rien. Je fais court dans l’espoir qu’elles comprennent un peu mieux. Elles se lancent un deuxieme regard ! Je comprends vite qu’elles n’ont franchement rien compris ! Elles me dirigent vers un service et au moment où je m’apprêtais a m’y rendre l’une d’elles me lance : « Nourmalement la dame, elle va en gynicoulougie ! »
Malgré mes douleurs, j ai bien ri ! Gynécologie ! Franchement ! Mais ce n’est pas fini ! Arrivée dans le service en question, on me dit que je m’étais trompée d’établissement et qu’il fallait que je me rende dans un autre hôpital spécialisé en hématologie ! Bien sûr avant ça j’ai dû expliquer la raison de ma venue et parler à nouveau de drépanocytose ! Imaginez mon soulagement lorsque j’ai entendu « SPECIALISE EN HEMATOLOGIE » ! On allait enfin s occuper de moi !

Mon espoir fut de courte durée… Une fois arrivé à l’hôpital qui m’avait été indiqué, je me rends au service hématologie après avoir grimpé 3 étages à pied. Je rencontre à nouveau deux femmes que j’interromps en pleine discussion chiffons et potins ! Je montre le courrier du Professeur Girot dans l’espoir qu’au minimum, sur toute la région, ces deux femmes comprennent quelques chose à la drépanocytose !
Nous étions jeudi, l’équivalent d’un samedi chez nous (puisqu en Algérie les week-ends sont le jeudi et le vendredi). Ouvrez bien grand vos oreilles ! Une d’entre elles me dit que le médecin n’est pas là et qu’il faut revenir samedi !! Samedi ?!? A croire qu’une crise se programme : écoute ma belle drépano, le doc n’est pas là, aurais-tu l’obligeance de revenir dans deux jours et par pitié essaye d’être un peu plus clémente avec moi ! Non mais je rêve !
Je pensais qu’elle avait mal compris, je lui explique ; non non elle ne comprend pas ! Je tente de lui dire que je suis en pleine crise. Ce à quoi elle me demande si j’ai mal ! J’avais gardé mon sang-froid jusque là mais là c était trop ! Parcourir 60 km pour que l’on me demande si j’ai mal ! J’aurais quand même aimé rester à la maison et profiter de ma famille au lieu de me déplacer et d’avoir à faire à des gens sans cœur ! J’étais vraiment très énervée ! Je lui retire le courrier des mains en lui disant que je préférais encore mourir en France !
Je fais appeler le Professeur Girot qui me dit d’insister pour que l’on me prenne en charge. Bien heureusement, j’étais accompagnée de mon oncle qui connaissait très bien la ville pour y avoir exercé de nombreuses années ! Il m’avait d ailleurs raconté une histoire qui s’était déroulée dans un hôpital algérien au cours de laquelle un homme qui était tombé de son tracteur avait dû lui-même se déplacer au domicile du radiologue parce qu’à l’hôpital on avait refusé de lui faire des radios !
Mon oncle m’emmène donc dans un centre de santé ! J’explique la raison de ma présence et au bout de quelques minutes on me dirige vers un médecin qui comprenait qu’il s’agissait d’une crise vaso-occlusive ! Oufffffffffff !!!
Un infirmier me pose une perfusion qui contenait uniquement du PERFALGAN autrement dit du doliprane ! C’était assez précaire, c’était le seul médicament qu’il possédait ! On a quand même réussi à me soulager quelque peu ! J’ai pris mon mal en patience puisque je rentrais le lendemain en France.

Tout ce récit pour vous dire que de nombreuses personnes souffrent de cette horrible maladie, notamment en Afrique, et que la prise en charge laisse parfois à désirer ! On ne les soulage pas toujours, ils se débrouillent comme ils peuvent !
Mes pensées vont vers eux…