NOMA

Parent de drépanocytaire
32 ans
Niamey, Niger

Gardons l’espoir ! Je demande à tous de prier pour les malades de la drépanocytose. Nous gardons l’espoir que les chercheurs vont trouver un remède à cette maladie.

Dans quelles circonstances avez-vous su que votre fils était drépanocytaire ?
J’ai su que mon fils était drépanocytaire à la suite du test d’électrophorèse. Le test a révélé qu’il avait la forme SS. C’est ainsi que ma femme et moi avons aussi effectué le test d’électrophorèse, ce qui a donné un résultat AS pour ma femme et pour moi.
Au Niger, les gens font les examens médicaux seulement quand ils tombent malade, raison pour laquelle on ne peut pas savoir à l’avance si on est porteur de la drépanocytose ou pas.

Avant cette date, aviez-vous déjà entendu parler de la drépanocytose ?
Avant cette date je n’avais jamais entendu parler de drépanocytose mais j’entendais les gens parler de «l’hématie» (c’est le nom donné à cette maladie au Niger).

Votre fils est-il régulièrement suivi par un médecin ?
Ma femme et moi nous nous portons bien (puisque nous sommes AS). C’est notre fils qui est malade. Nous concentrons notre énergie pour lui trouver les soins et les conseils appropriés. Il est suivi régulièrement par un médecin.

Votre fils consulte t-il un médecin spécialiste de la drépanocytose ?
Non

Suit-il un traitement ?
Non

Etes-vous en contact avec d’autres malades drépanocytaires ?
Je suis en contact avec des parents d’enfants drépanocytaires, qui me prodiguent des conseils, surtout en ce qui concerne la prise en charge des enfants.

Quel est le rôle de votre famille (frères, sœurs, mari ou femme) par rapport à la maladie ?
Nous avons pris la maladie au sérieux ma femme et moi. Nous sommes en train de prendre toutes les dispositions nécessaires pour sauver notre enfant qui aime la vie.
Ma femme est dynamique, elle m’aide beaucoup dans la recherche de soins. Au moment des examens, elle se réveille chaque matin à 6 heures pour aller à l’hôpital, c’est une femme courageuse. En ce qui concerne les autres membres de la famille, ils m’apportent un soutien moral, et souvent, financier.

Comment avez-vous eu connaissance de l’association Drépavie ?
Le premier jour où j’ai appris que mon enfant était drépanocytaire, j’étais désespéré et voulais en savoir davantage sur cette maladie. Je suis allé sur internet, et là je suis tombé sur le site de Drépavie.

Connaissez-vous d’autres associations de lutte contre la drépanocytose ?
SOS Globi

Quelles sont vos attentes par rapport aux associations de lutte contre la drépanocytose ?
- Que ces associations mettent à notre disposition les conseils nécessaires pour une meilleure prise en charge: cet aspect est déjà assuré par Drépavie.
- Nous souhaiterions du soutien en médicaments de bonne qualité, ce qui fait défaut dans nos pays comme le Niger.
- Il est nécessaire que les associations cultivent l’entraide entre tous les drépanocytaires afin de lutter efficacement contre cette maladie.
- Que ces associations nous informent aussi sur l’état d’avancement de la recherche sur la drépanocytose afin que nous soyons toujours forts dans l’espoir qu’un jour nous aurons un médicament pour cette maladie.