VIRGINIA

Drépanocytaire
27 ans, 3 enfants
Toulouse, France

C'est triste à dire mais il faut que les associations se mettent plus en avant car voir que la drépanocytose passe au Téléthon si tard me fait mal.

Dans quelles circonstances avez-vous su que vous étiez drépanocytaire ?
Mes parents l'ont découvert quand j'avais 3 mois car j'ai fait un abcès au petit doigt de pied, j'ai dû être opérée.

Etes-vous régulièrement suivie par un médecin ?
Oui, depuis mon enfance.

Consultez-vous un médecin spécialiste de la drépanocytose ?
Oui, le docteur De Montalembert, à l'Hôpital Necker

Est-ce que vous suivez un traitement ?
Depuis petite je fais de grosses crises et les médecins avaient dit à mes parents que je ne passerai pas 20 ans, pendant mon adolescence j'ai eu 2 infarctus pulmonaires et une nécrose de la hanche ainsi que plusieurs infections pulmonaires, et dernièrement j'ai eu une embolie pulmonaire. j'ai subi une ablation de la vésicule biliaire (mais j'ai toujours ma rate). vu les antécédents que j'ai eu, on m'a mise sous traitement d'Hydrea.

Comment gérez-vous votre maladie au quotidien ?
Etant maman de 3 petites filles (dont des jumelles), je m'organise comme je peux et mon conjoint qui n'est pas africain (noir) vit cette maladie comme moi, il a été toujours présent. J'ai dû expliquer à mes filles de 4 ans que leur maman était malade.
Je bois beaucoup et pendant mes grossesses surtout la gémellaire j'ai subi beaucoup d'échanges transfusionnels. J'évite de mettre des vêtements trop serrés et surtout de m'énerver car chez moi l'énervement peut être facteur de crise.
J'ai toujours travaillé mais vu que je suis reconnue a 80% à la Cotorep depuis que j'ai 17 ans, je n'ai jamais dit à mes employeurs, ni à mes connaissances que j'étais malade. Il y a seulement que mon entourage et des amies très proches qui sont au courant.

Etes-vous en contact avec d’autres malades drépanocytaires ?
Oui, surtout des femmes qui me demandent comment j'ai vécu mes grossesses car il nous est déconseillé d'enfanter.

Comment avez-vous eu connaissance de l’association Drépavie ?
Via le site Doctissimo où j'ai laissé un post demandant si il y avait des gens atteints de la drépanocytose.

Connaissez-vous d’autres associations de lutte contre la drépanocytose ?
Je sais qu’il existe des associations à Paris, mais je ne connais pas leurs noms.

Quelles sont vos attentes par rapport aux associations de lutte contre la drépanocytose ?
J'attends des associations qu’elles aident les malades et leurs familles et surtout qu'elles informent les gens car beaucoup de médecins ne sont pas au courant. Il m'est arrivé de me retrouver devant un médecin qui a insinué que je simulais alors que j'étais en pleine crise (s’il avait agi vite, j'aurai pu éviter mon infarctus)