La
drépanocytose est une maladie de l'hémoglobine,
qui se traduit par une déformation des
globules rouges qui prennent une forme de croissant,
(ou de faucille, on parle donc aussi d'anémie
falciforme).
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Ces
globules rouges anormaux bouchent les petits vaisseaux
sanguins, entraînant des douleurs
(surtout au niveau des os), qui peuvent mener à
ce qu'on appelle les crises vaso-occlusives.
Les globules rouges anormaux sont aussi détruits,
entraînant une anémie.
Enfin, les patients sont sensibles aux infections.
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La
drépanocytose est aussi appelée
anémie falciforme ou anémie
SS, ou encore
les "hématies". C'est
une maladie génétique grave qui nous concerne
tous.
Notre
action concerne principalement l'isolement des familles
touchées par la maladie, et le soutien des familles
de drépanocytaires. |
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Nos
objectifs sont :
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La diffusion d'une documentation d'information
complète et régulière sur la maladie,
distribuée en France et en Afrique, dans les hôpitaux,
les écoles et les mairies.
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Le soutien moral et administratif des patients
et de leurs familles.
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La lutte contre l'isolement des familles (cf.
notre forum
de discussion).
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Le développement de la prise en charge des
drépanocytaires en Afrique (cf. télécharger
le rapport d'une action à Madagascar) |
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Nos résultats financiers
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Nos activités
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La
drépanocytose représente la maladie
génétique la plus répandue
au monde, touchant des millions de personnes :
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En
Afrique Noire, 1/65 nouveau-né est drépanocytaire
(3% au Togo).
Dans les capitales d'Europe Occidentale, 1/2000 personnes
naissent avec la maladie (1/550 à Saint-Denis en
1995).
Aux Antilles, 0.4% des nouveaux-nés sont drépanocytaires.
En France, on évalue à 300 le nombre de
naissances annuelles d'enfants drépanocytaires.
La drépanocytose est aujourd'hui devenue la première
maladie génétique en France. |
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sur la drépanocytose
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scientifique sur la drépanocytose
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